III Spezielle Themen brauchen innovative Methoden

11. Partizipative Autismusforschung an der Interkantonalen Hochschule für Heilpädagogik in Zürich

Andreas Eckert, Prof. Dr.

Partizipative Forschung als Forschungsstil (Bergold & Thomas, 2010) hat in den letzten Jahren in den Sozialwissenschaften zunehmend an Bedeutung gewonnen. Sie folgt einer doppelten Zielsetzung (von Unger, 2014), in dem sie sowohl Erkenntnisse über soziale Wirklichkeiten gewinnt als auch zu einer Veränderung von Handlungsoptionen beitragen möchte. In der Heil- und Sonderpädagogik hat sie eine Erweiterung um den Begriff der Inklusiven Forschung (Hauser, 2020) erfahren und orientiert sich verstärkt an den Leitideen des Empowerments und der Inklusion. Im Themenfeld Autismus sind insbesondere im englischsprachigen Raum in den letzten Jahren erste partizipative Projekte entstanden. Dieser Beitrag führt zunächst die Grundbegriffe partizipativer Forschung ein, skizziert den Transfer auf heil- und sonderpädagogische Kontexte und wirft einen Blick auf den gegenwärtigen Stand partizipativer Autismusforschung. Anhand dreier Projekte der Interkantonalen Hochschule für Heilpädagogik (HfH) in Zürich werden anschliessend aktuelle Wege partizipativer Autismusforschung beleuchtet und diskutiert.

Einleitung

Die wachsende Mitwirkung von Menschen mit Autismus ist in den letzten zwei Jahrzehnten in verschiedenen Bereichen deutlich sichtbar geworden: die Sensibilisierung für ihre besonderen Lebenserfahrungen, Perspektiven und Bedürfnisse sowie die (Weiter-)Entwicklung adäquater Unterstützungsangebote. Eine Vielzahl an Autobiografien, Erfahrungsberichten und Ratgebern aus der Sicht von Expert*innen in eigener Sache leistet gegenwärtig einen wichtigen Beitrag sowohl zur Aufklärung interessierter Menschen als auch zur Wissens- und Kompetenzerweiterung von Fachpersonen.

Darüber hinaus zeigt sich die aktive Mitwirkung von Selbstbetroffenen in der Entstehung von mehr Selbsthilfegruppen sowie in Gremien- und Kommissionstätigkeiten auf institutioneller und politischer Ebene. Diese Entwicklung folgt der bereits seit längerer Zeit präsenten Mitwirkung von Angehörigen, insbesondere den Eltern von Kindern und Jugendlichen mit Autismus, die mit ihrem persönlichen Engagement die Gründung von Interessensverbänden sowie den Aufbau zahlreicher institutioneller Hilfen initiiert haben.

In der wissenschaftlichen Forschung nehmen Menschen mit Autismus demgegenüber weiterhin primär die Rolle der untersuchten Zielgruppe ein, d. h. des Forschungsobjektes. Studien zur Situation der Eltern oder der Geschwister von Kindern mit Autismus zeigen, dass dies auch für die Angehörigen gilt. Wenngleich in der Sozialforschung vermehrt Wert daraufgelegt wird, die Sichtweisen der Betroffenen in den Erkenntnisgewinn einzubeziehen, beispielsweise mit dem Einsatz von schriftlichen oder mündlichen Befragungen von Personen mit Autismus oder ihren Angehörigen, kommt dies den Grundgedanken einer partizipativen Forschung häufig nicht sehr nah.

Im folgenden Beitrag werden zunächst zentrale Begriffe, Komponenten und Qualitätskriterien partizipativer Forschung skizziert und im Kontext der heil- und sonderpädagogischen Forschung betrachtet. Anschliessend werden aktuelle Wege partizipativer Autismusforschung beleuchtet und anhand von Projekten der Interkantonalen Hochschule für Heilpädagogik (HfH) konkretisiert und diskutiert.

Partizipative Forschung

Der Begriff Partizipative Forschung findet im deutschsprachigen Raum erst seit ungefähr zehn Jahren im wissenschaftlichen Diskurs Anwendung. Begrifflich und inhaltlich orientiert er sich an den Forschungsansätzen Participatory Action Research und Community-Based Participatory Research der angloamerikanischen Sozial- und Gesundheitswissenschaften (von Unger, 2014, S. 2).

Im deutschsprachigen Fachdiskurs widmeten sich erste Beiträge der Beschreibung und Einordnung partizipativer Forschungsansätze im Kontext qualitativer Forschung (Bergold, 2013; Bergold & Thomas, 2010). Wenige Jahre später folgte das bis in die Gegenwart meist rezipierte Grundlagenwerk zur Einführung in die Theorie und Praxis partizipativer Forschung (von Unger, 2014). Partizipative Forschung wird in diesen Schriften definiert als

«Oberbegriff für Forschungsansätze, die soziale Wirklichkeit partnerschaftlich erforschen und beeinflussen» (von Unger, 2014, S. 1)

bzw. als

«Versuch […], einen Erkenntnisprozess zu initiieren und zu gestalten, an dem im Prinzip alle Personen und Gruppen als aktiv Entscheidende beteiligt werden, die von dem jeweiligen Thema und der Fragestellung betroffen sind» (Bergold, 2013, S. 2).

Im Vordergrund dieser Definitionen und weiterführenden Ausformulierungen steht demzufolge die gemeinsame, partnerschaftliche Bearbeitung von Forschungsfragen durch die Personen, die an der untersuchten sozialen Lebenswelt teilhaben. Einig sind sich die Autor*innen des Weiteren bei der Einschätzung, dass es sich bei der partizipativen Forschung um keine eigenständige Methodik, sondern vielmehr um einen Forschungsstil (Bergold & Thomas, 2010, S. 333) handelt, der sich «in hohem Maße durch Kontextualität und Flexibilität auszeichnet» (von Unger, 2014, S. 1). Forschungsmethodisch bietet dieser Forschungsstil Spielraum für vielfältige Untersuchungsdesigns – und ist durch eine besonderen Nähe zu qualitativen Verfahren gekennzeichnet.

Partizipative Forschung relativiert den Anspruch auf Objektivität und Wertfreiheit in der Wissenschaft und versteht sich als wertebasierte Forschung, die insbesondere das Ziel des Empowerments der aus den fokussierten Lebenswelten stammenden Mitforschenden verfolgt. Sie zeichnet sich durch eine doppelte Zielsetzung (von Unger, 2014, S. 34), indem sie einerseits Erkenntnisse über soziale Wirklichkeiten generieren möchte, andererseits die Entwicklung von Handlungsmöglichkeiten für eine Veränderung dieser sozialen Wirklichkeiten anstrebt.

Die Form der Beteiligung der Mitforschenden im Forschungsprozess ist gemäss der aktuellen Fachdiskussion ein zentrales Kriterium für die partizipative Ausrichtung eines Projektes. Die Anwendung des Stufenmodells der Partizipation nach Wright, von Unger und Block (2010) bietet diesbezüglich eine gegenwärtig vielfach zitierte Orientierungshilfe (Abb. 11.1). Dieser Einordnung folgend wird erst dann von echter Partizipation gesprochen, wenn die Mitglieder der Zielgruppe eine «formale, verbindliche Rolle in der Entscheidungsfindung» (Wright, von Unger & Block, 2010, S. 44) zugesprochen bekommen, die mindestens durch ein Mitspracherecht bei Entscheidungen bzw. der Projektgestaltung (Stufe 6) gekennzeichnet ist.

Stufenmodell der Partizipation [@wright_etal2010, 42]
Abbildung 11.1: Stufenmodell der Partizipation (Wright, von Unger & Block, 2010, S. 42)

Bergold und Thomas (2010) betonen neben der Berücksichtigung der Gütekriterien qualitativer Forschung die Notwendigkeit der Formulierung ergänzender Kriterien für die partizipative Forschung, die sich wie das vorangehende Stufenmodell auf den Prozess der Partizipation beziehen. Im Einzelnen sind dies:

  • der Zugang aller Betroffenen zum Forschungsprozess und den dort anstehenden Entscheidungen
  • die Berücksichtigung der Stimmen aller Beteiligten
  • die Bedeutsamkeit der Erweiterung des Wissens und der gemeinsamen Handlungsfähigkeit für alle Beteiligten
  • die verständliche Kommunikation sowie Zugänglichkeit der Ergebnisse und ihrer Konsequenzen
  • die Anschlussfähigkeit der Ergebnisse an die Praxis und die wissenschaftliche Theorie
    (Bergold & Thomas, 2010, S. 342)

Partizipative Forschung in der Heil- und Sonderpädagogik

In der Heil- und Sonderpädagogik haben im deutschsprachigen Raum in den letzten zwei Jahrzehnten zunächst die Disability Studies an Bedeutung gewonnen (Dederich, 2007; Waldschmidt, 2006). Dieses Forschungsfeld fokussiert Fragestellungen rund um das Phänomen Behinderung primär aus der Perspektive von Selbstbetroffenen. Dabei bilden die persönlichen Behinderungserfahrungen der Wissenschaftler*innen einen zentralen Ausgangspunkt für die Initiierung und Reflexion der Forschung. Personen mit einer Behinderung sind in diesem Sinne einerseits in einem hohen Masse in Prozesse der Entscheidungsfindung einbezogen, andererseits beschränkt sich die Partizipation vielfach auf die akademische Ebene der Forschung. Die Partizipation der untersuchten Zielgruppe und damit die Einbeziehung ihrer sozialen Wirklichkeit im Sinne des dargestellten Verständnisses partizipativer Forschung ist in den Disability Studies vielfach gegeben, sie bildet jedoch keine grundlegende Komponente dieses Forschungsfeldes (Schuppener & Hauser, 2014).

Ein expliziter Transfer der partizipativen Forschung in heil- und sonderpädagogische Kontexte ist in den letzten Jahren im Themenfeld der Forschung mit Menschen mit Lernschwierigkeiten erfolgt. Ersten Publikationen im englischsprachigen Wissenschaftsraum (Nind, 2014; Walmsley & Johnson, 2003) zur Inclusive Research als möglichem Forschungsansatz für partizipative Forschung (von Unger, 2014) folgten im deutschsprachigen Diskurs sowohl Theorieentwürfe zur Inklusiven Forschung mit Menschen mit Lernschwierigkeiten (Buchner, König & Schuppener, 2016; Hauser, 2020) als auch darauf aufbauende Praxisberichte (u. a. Seifert, 2016; Zahnd & Egloff, 2016). Mit der Begriffswahl Inklusive Forschung wird ein Anschluss an die englischsprachige Diskussion und ein deutlicher Bezug zur UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderung hergestellt.

Hauser (2020) führt in ihrer empirischen Analyse zum aktuellen Forschungsstand die Begriffe zusammen und entwirft «Qualitätskriterien Partizipativer und Inklusiver Forschung» zur Absicherung der Qualität und Güte der gemeinsamen Forschung mit Menschen mit Lernschwierigkeiten. Diese ordnet sie den folgenden Kategorien zu:

  • «Kriterien zu den grundlegenden Haltungen Partizipativer und Inklusiver Forschung,
  • Kriterien zur Gestaltung des Forschungsprozesses,
  • Kriterien für die Zusammenarbeit der Teilnehmenden im Forschungsprozess und
  • Kriterien zur Wirkung und Bewertung von Forschungsergebnissen» (Hauser, 2020, S. 150ff.)

Diese Kriterien führt sie detailliert und theoriegeleitet aus und belegt sie mit empirischen Erkenntnissen. Diese Kriterien bilden eine hilfreiche Grundlage für die Gestaltung und Reflexion partizipativ ausgerichteter Forschungsprojekte – nicht nur für solche, die gemeinsam mit Menschen mit Lernschwierigkeiten durchgeführt werden. Das heilpädagogische Grundverständnis, das sich sowohl durch die Thematisierung von Haltungen wie der Inklusionsorientierung, dem Empowerment und der Selbstbestimmung als auch durch spezifische Gestaltungselementen wie die Barrierefreiheit des Forschungsprozesses zeigt, kann vielmehr auf erweiterte Zielgruppen der Heil- und Sonderpädagogik übertragen werden.

Partizipative Autismusforschung

Die Entwicklung von partizipativer Autismusforschung lässt sich aktuell primär anhand der Aktivitäten von neueren Forschungsnetzwerken nachzeichnen. Wissenschaftliche Publikationen sind bislang nur in geringer Zahl anzutreffen. Jivraj, Sacrey, Newton, Nicholas und Zwaigenbaum (2014) finden in einem systematischen Review lediglich zwei Studien, in denen Mitforschende mit Autismus den Kriterien partizipativer Forschung entsprechend involviert waren. Wright, Wright, Diener und Eaton (2014) untersuchen Studien zum Thema Autismus hinsichtlich ihrer Einbeziehung der Ansätze Community-Based Participatory Research und Participatory Action Research. Sie fassen zusammen, dass in wissenschaftlichen Publikationen bislang nur wenig direkte Bezüge zu partizipativen Ansätzen zu finden sind, heben in ihrem Resümee zugleich die Chancen und Herausforderungen des Einsatzes partizipativer Ansätze hervor. Zu ähnlichen Erkenntnissen kommen Fletcher-Watson et al. (2019) in einem Entwurf der partizipativen Autismusforschung. Dieser basiert auf der 2013 publizierten britischen Strategie zur zukünftigen Gestaltung der Autismusforschung, zusammengefasst im Report A Future Made Together (Pellicano, Dinsmore & Charman, 2013).

Fletcher-Watson et al. (2019) dokumentieren eine Seminarreihe in Grossbritanien, die einen Entwurf für die Zukunft der partizipativen Autismusforschung zum Inhalt und Ziel hatte. Die Seminarreihe wurde von Anfang an von einer Gruppe bestehend aus Forschenden mit und ohne Autismus, Angehörigen, politischen Vertreter*innen und Fachpersonen organisiert, besucht und geleitet. Aus der Seminarreihe resultieren fünf Schlüsselthemen partizipativer Autismusforschung, denen in der Diskussion und Entwicklung zukünftiger Forschungsbemühungen eine besondere Beachtung zukommen sollte: Respect, Authenticity, Assumptions, Infrastructure und Empathy (Fletcher-Watson et al., 2019, S. 945ff). Ein praxisbezogenes Resultat dieser Seminarreihe ist das Starter Pack for Participatory Autism Research (Pellicano, Crane & Gaudion, 2017), das konkrete Handlungsempfehlungen für den Einstieg in partizipative Forschungsaktivitäten bietet. Auch auf der Umsetzungsebene weisen Forschungsnetzwerke wie PARC (Participatory Autism Research Collective), Autistica und CRAE (Centre for research in autism and education) auf eine Vorreiterrolle britischer Organisationen hin.

Im deutschsprachigen Raum sind in den letzten Jahren ebenfalls erste Netzwerke partizipativer Autismusforschung entstanden. Dabei handelt es sich um die bereits 2007 gegründete Autismus-Forschungs-Kooperation (AFK) an der Humboldt-Universität zu Berlin sowie das Heureka!Autismusforschungsforum an der Ludwig-Maximilians-Universität München.

Die Autismus-Forschungs-Kooperation definiert sich als Zusammenschluss von Personen mit Autismus und Wissenschaftler*innen, die gemeinsam autismusspezifische Forschungsfragen bearbeiten. Personen mit Autismus sind dabei in die Planung, Durchführung und Auswertung von Projekten gleichwertig involviert. Die Erstellung von forschungsbasierten Informationsmaterialien ist eine weitere Zielsetzung des Netzwerkes. So wurden bislang mehrere Ratgeberbroschüren für Menschen mit Autismus sowie eine Checkliste für autismusfreundliche Forschung entworfen.

Das Münchner Autismusforschungsforum versteht sich primär als Plattform für Informationen, Austausch und Aufklärung über Autismus und richtet sich an interessierte Personen mit und ohne Autismus. Partizipative Forschungsprojekte werden zum einen durch die Vernetzung verschiedener Zielgruppen unterstützt, zum anderen durch den partizipativ zusammengesetzten Beirat des Forschungsforums initiiert.

Partizipative Autismusforschung an der Interkantonalen Hochschule für Heilpädagogik in Zürich

Seit dem Jahr 2010 ist das Thema Autismus ein Forschungsfeld der HfH. Bisherige Projekte widmeten sich insbesondere den Themenschwerpunkten «Autismus und Schule», «Autismus in der Schweiz» sowie «Kommunikationsförderung bei Autismus». In diesen Projekten wurden in den untersuchten Lebenswelten und Arbeitsfeldern involvierte Personen in vielfältiger Form einbezogen. Angefangen bei schriftlichen und mündlichen Befragungen von Lehrpersonen zu den Gelingensfaktoren schulischer Förderung über Interviews mit Eltern zur familiären Lebenssituation bis hin zur Überprüfung von Untersuchungsinstrumenten hinsichtlich ihrer Autismusfreundlichkeit durch Selbstbetroffene sind Beispiele für angewandte Methoden, die zur Erweiterung der Forschungsperspektiven um die Sichtweise betroffener Personen genannt werden können. Gemäss des Stufenmodells der Partizipation (Wright, von Unger & Block, 2010) bewegen sich diese primär auf den Ebenen Anhörung (Stufe 4) und Einbeziehung (Stufe 5), die den Vorstufen der Partizipation zugeordnet werden. Neuere Projekte zielen nun auf eine Erweiterung der partizipativen Ausrichtung der Autismusforschung ab. Im Folgenden werden drei aktuelle Projekte skizziert und diskutiert.

Projekt 1: Asperger-Syndrom und hochfunktionaler Autismus im Schulalter – eine Analyse des Unterstützungsbedarfs aus einer ressourcenorientierten Perspektive

Der Ausgangspunkt dieses Projektes war das zunehmend diskutierte Spannungsfeld der angemessenen Einordnung der Autismus-Spektrum-Störung zwischen den Polen Problemfokussierung und Ressourcenorientierung. Mit dieser Diskussion einher geht die Frage nach der Festlegung von allgemeinen Behandlungsnotwendigkeiten und -empfehlungen auf der einen Seite und der Akzeptanz von Vielfalt, Individualität und Autonomie auf der anderen Seite. So stehen sich in der Fachdiskussion zwei Positionen teilweise konträr gegenüber und ihre Ergänzungsbedürftigkeit wird diskutiert: die Fokussierung auf evidenzbasierte Interventionen und die Orientierung an personenzentrierten, partizipativ ausgerichteten Förderplanungen, z. B. in Anlehnung an die International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Eine Zusammenführung des Leitgedankens der Wirksamkeit von Interventionen mit den Leitideen der Teilhabe sowie der Förderung von Wohlbefinden und Lebensqualität ist dabei häufig eine Herausforderung.

Vor diesem Hintergrund fokussierte das Forschungsprojekt die Analyse des Unterstützungsbedarfs von Kindern und Jugendlichen mit Autismus primär aus der Perspektive von Selbstbetroffenen. Das Projekt begrenzte sich auf Personen ohne eine kognitive Beeinträchtigung, diagnostisch mit den Begriffen Asperger-Syndrom und hochfunktionaler Autismus assoziiert.

Dem Projekt zugrunde lagen neben der Analyse des wissenschaftlichen Diskurses langjährige Praxiserfahrungen sowie zahlreiche Gelegenheiten des inhaltlichen Austauschs mit Selbstbetroffenen, Angehörigen und Fachpersonen, die in die Begleitung und Förderung der Zielgruppe involviert waren.

Ein erster Forschungsschritt war die Diskussion der Projektplanung und -inhalte mit Expert*innen in eigener Sache in der Form von Gesprächen mit Fachpersonen mit dem Asperger-Syndrom. In diesen Gesprächen wurden die forschungsleitende Fragestellung und der Projektaufbau vorgestellt und diskutiert. Die Offenheit für eine inhaltliche und methodische Adaption des weiteren Vorgehens spielte dabei eine wichtige Rolle. Aus den Gesprächen resultierte eine Anpassung der Fragestellung hin zu einer stärkeren Fokussierung der Erfassung individueller Ressourcen als Grundlage für die Beschreibung des persönlichen Unterstützungsbedarfs. Des Weiteren konnten aus den Gesprächen eine inhaltliche Präzisierung und eine Erweiterung der folgenden Schritte abgeleitet werden. Auf der methodischen Ebene konnte die Anregung der Einbeziehung einer grösseren Personengruppe von Selbstbetroffenen mittels einer schriftlichen Befragung aufgenommen werden.

Ergänzend zu diesen Gesprächen fand ein Fokusgruppengespräch mit Fachpersonen statt, die in der therapeutischen Begleitung von Kindern und Jugendlichen mit Autismus und ihren Angehörigen tätig sind. Aus den zusammengetragenen Erkenntnissen der Gespräche wurde in einem Folgeschritt die dort angeregte schriftliche Befragung von Selbstbetroffenen zu ihrer subjektiven Einschätzung der Erhebung von Ressourcen und Unterstützungsbedarfen konzipiert. Die Ergebnisse dieser Befragung mit qualitativen und quantitativen Anteilen befinden sich aktuell in der Auswertung.

Diskussion der partizipativen Ausrichtung des Projektes

Eine Einordnung des Forschungsprojektes auf den Stufen der Partizipation kann auf der Ebene der Mitbestimmung als erste Stufe der Partizipation erfolgen. Mit der frühzeitigen Durchführung von Gesprächen mit den Expert*innen in eigener Sache wurde von Beginn an eine inhaltliche Einflussnahme sowie ein Mitspracherecht für die weitere Projektgestaltung intendiert und umgesetzt. Kritisch angemerkt werden kann dabei sicherlich die Frage der formalen Absicherung der Mitwirkung an der Entscheidungsfindung, wie sie Wright, von Unger und Block (2010) als Element der Partizipation benennen. Eine weitere Grenze zeigt sich darüber hinaus in der nur indirekten Einbeziehung der Perspektive von Betroffenen in den Projektentwurf. Damit verbunden ist sicherlich die Erkenntnis, dass sowohl der Zeitpunkt als auch die Intensität der Partizipation innerhalb des Forschungsteams frühzeitig und differenziert durchdacht werden muss, wenn eine weitgehende Partizipation erreicht werden möchte.

Projekt 2: Elternbefragung «Schule und Autismus – was können wir aus der Coronakrise lernen?»

Die Initiierung dieses Forschungsprojektes erfolgte noch während der Schulschliessungen im Rahmen der durch die Coronakrise beschlossenen ausserordentlichen Lage in der Schweiz. In einer Gesprächsrunde des Interessenverbandes autismus deutsche schweiz, an der Fachpersonen und Eltern von Kindern mit Autismus teilnahmen, wurden der Bedarf und die Chancen einer Analyse der aktuellen Situation hinsichtlich der Folgen der Schulschliessungen für die Lernenden mit Autismus und ihre Angehörigen diskutiert. Als Konsequenz dieser Überlegungen entstand die Konzipierung einer Elternbefragung durch ein Forschungsteam, bestehend aus einer Mutter von Kindern mit Autismus sowie dem Autor dieses Beitrags. Über die Vernetzung durch mehrere autismusspezifische Elternforen konnten zudem die Gedanken und Fragen weiterer in die Themenstellung unmittelbar involvierter Personen von Beginn an in den Entwurf der Befragung einbezogen werden.

Die Inhalte und die Struktur der Onlinebefragung wurden in einem gemeinsamen Diskurs entwickelt, in den sowohl die aktuelle wissenschaftliche Diskussion zum Themenfeld Autismus und Schule als auch die Erfahrungsberichte selbstbetroffener Eltern einflossen. So wurde der anfangs fokussierte Themenschwerpunkt Erleben der Schulschliessungen und der schulischen Förderung im familiären Rahmen aus der Perspektive der Eltern um weitere Inhalte erweitert. Dazu gehören eine erweiterte Betrachtung der schulischen Situation vor dem Lockdown und der explizite Blick auf den Transfer der neu gesammelten Erfahrungen auf die zukünftige Gestaltung schulischer Förderung von Kindern und Jugendlichen mit Autismus anhand von ausformulierten Wünschen und Empfehlungen. Die Perspektive der Lernenden wurde indirekt über Fragen an die Eltern zum vermuteten Erleben der Situation aus der Sicht der Kinder und Jugendlichen berücksichtigt.

An der im Frühsommer 2020 gestarteten Onlinebefragung nahmen insgesamt 246 Eltern teil, die mitwirkende des Forschungsteams blieb in der Rolle der unabhängigen Beobachterin. Die Auswertung des Fragebogens, der überwiegend aus geschlossenen, ergänzt um einzelne offene Fragen besteht, erfolgt anhand deskriptiver Statistik sowie einer kategoriengeleiteten Inhaltsanalyse. Sowohl die quantitativen als auch die qualitativen Analysen werden vom Forschungsteam durchgeführt und im regelmässigen Austausch hinsichtlich notwendiger Anpassungen diskutiert. Ein ähnliches Vorgehen ist für die anstehenden Auswertungen und Publikationen vorgesehen.

Diskussion der partizipativen Ausrichtung des Projektes

Der Ausgangspunkt dieses Projektes ist die Definition der familiären Situation und der elterlichen Verantwortung für die schulische Förderung während der Schulschliessungen als untersuchte soziale Wirklichkeit. Auf dieser Grundannahme basierend sind die Eltern von Kindern und Jugendlichen mit Autismus die primären Akteure bezüglich der Forschungsfragen. Aus der Perspektive partizipativer Forschung ist demzufolge eine Entscheidungsmacht (Stufe 8) gemäss dem Stufenmodell der Partizipation von Beginn an gegeben. Dies zeigt sich durch die durchgängige partnerschaftliche Mitwirkung von Eltern: Sie waren involviert bei der Initiierung des Forschungsvorhabens, bei der Entwicklung der Fragestellungen, bei der Konzipierung des methodischen Vorgehens, bei der Auswertung der Daten und der Publikation der gewonnenen Erkenntnisse.

Ein Diskussionspunkt, der trotz der ausgeprägten partizipativen Elemente des Projektes betrachtet werden kann, ist die Frage nach der Definition des involvierten Personenkreises des untersuchten Themenkontextes. Wenngleich die vorgestellte Untersuchung eindeutig die Perspektive der Eltern fokussiert, liesse sich die Bedeutsamkeit der Berücksichtigung weiterer Personen diskutieren, die sich an der schulischen Förderung während der Schulschliessungen beteiligten. Für den allgemeinen Diskurs zur partizipativen Forschung kann aus diesen Gedanken die Notwendigkeit einer gezielten Auseinandersetzung mit den relevanten Zielgruppen der Partizipation im jeweiligen Untersuchungskontext abgeleitet werden.

Projekt 3: Partizipatives Forschungsnetzwerk Autismus in der Schweiz (PFAU)

Mit der Zielsetzung, partizipative Autismusforschung in der Schweiz verstärkt zu etablieren, wurde im Spätsommer 2020 durch Mitarbeitende der HfH in Kooperation mit einem Psychologen, der das Asperger-Syndrom hat, ein partizipatives Forschungsnetzwerk initiiert. Dieses strebt primär an, zukünftige Forschungsprojekte von Beginn an auf einer hohen Stufe der Partizipation entwickeln und realisieren zu können. Des Weiteren bietet es eine Plattform für die Anhörung, Einbeziehung und wo immer möglich die Mitbestimmung von Menschen mit Autismus in Forschungsprojekte, die vom Netzwerk selber oder von kooperierenden Wissenschaftler*innen entwickelt werden. Zudem ist eine beratende Rolle der im Forschungsnetzwerk Mitwirkenden für externe Projektentwicklungen geplant.

In einem ersten Schritt wurden über den Interessensverband autismus deutsche schweiz Personen mit Autismus als Expert*innen in eigener Sache angeschrieben, über die geplanten Inhalte des Forschungsnetzwerks informiert und um mögliche Interessensbekundungen gebeten. Mehr als 80 Personen meldeten sich auf diese Anfrage und waren bereit, mitzuwirken. Dabei wurde unterschieden nach dem Interesse an der Entwicklung von Forschungsthemen und -ideen (81.6%), dem Interesse an der Mitwirkung bei der Durchführung von Forschungsprojekten (83.3%) sowie nach der Bereitschaft zur Teilnahme an schriftlichen (98.8%) oder mündlichen Befragungen (90.6%). Zudem konnten die angeschriebenen Personen eigene Ideen für Forschungsthemen benennen, die aus ihrer Perspektive relevant sind. Aus den zahlreichen Angaben wurden von den Initiator*innen anhand einer qualitativen Auswertung zehn inhaltliche Kategorien abgeleitet, die als Basis für zukünftige Diskussionen im Forschungsnetzwerk dienen.

Das Partizipative Forschungsnetzwerks Autismus in der Schweiz (PFAU) befindet sich nach diesen ersten Schritten nun in einer Aufbauphase, die von Beginn an massgeblich durch die Mitwirkenden gestaltet werden soll. Aus der Perspektive der Initiator*innen stehen als nächste Schritte die gemeinsame Suche nach angemessenen Organisationsformen des Forschungsnetzwerks sowie die Schaffung einer Kommunikationsplattform für den Austausch über bestehende Projekte und Projektideen für die Zukunft im Vordergrund. Weitere relevante Diskussionsthemen können die Gründung von Themengruppen zu einzelnen inhaltlichen Forschungsschwerpunkten sowie die Einbeziehung von Fachpersonen und Angehörigen sein.

Mit der Entwicklung des Forschungsnetzwerks ist der Gedanke verbunden, die Chancen der doppelten Zielsetzung (von Unger, 2014, S. 34) partizipativer Forschung zunehmend in die Praxis übertragen zu können. Dies bedeutet, sowohl neues Wissen über autismusspezifische Fragestellungen zu generieren als auch die Handlungsoptionen der von diesen Fragestellungen betroffenen Personen – Selbstbetroffene, Angehörige oder Fachpersonen – erweitern zu können.

Fazit

Partizipative Autismusforschung kann gegenwärtig zugleich als an Bedeutung gewinnender Forschungsstil wie auch als Entwicklungsaufgabe und Herausforderung verstanden werden. Im Vordergrund sollte stehen, vermehrt den Schritt von der vielfach bewährten Anhörung und Einbeziehung von Menschen mit Autismus hin zur aktiven Partizipation in Entwicklungs- und Entscheidungsprozessen konsequent zu verfolgen.

Im Kontext institutioneller Prozesse der Projektentwicklung kann dieser Schritt die Überwindung einzelner formaler Hürden notwendig machen, vor allem verlangt er jedoch ein frühzeitiges Mitdenken und Analysieren partizipativer Forschungsoptionen von neuen Projektideen. Ein partizipatives Forschungsnetzwerk kann mit der Initiierung eigener Projekte sowie der Bereitstellung von Beratungs- und Mitwirkungsangeboten in diesem Kontext einen wichtigen Beitrag für die Förderung einer Forschung leisten, die die Erfahrungen und Ressourcen von Selbstbetroffenen gewinnbringend berücksichtigt.

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